Idaira sufre Atrofia Muscular Espinal, colabora con su causa

5 marzo, 2014

idairaIdaira es una niña de 2 años que sufre Atrofia Muscular Espinal, AME, en grado I, una enfermedad rara que padecen pocas personas y que hace que su investigación sea nula o casi nula debido a que no está lo suficientemente extendida en el mundo para trabajar sobre ella y encontrar una cura. Los niños enfermos de AME necesitan apoyo para que esta sentencia de muerte, que ocurre siempre antes de los 3 años de edad, algún día, pierda la batalla. Para ello se ha creado la Antología de cuentos “Todos con Idaira” organizada por Encarni Arcoya cuyo objetivo es destinar el 100% de los beneficios de la venta del libro a la investigación del AME porque, en palabras de la escritora, “¿y si en el futuro tu hijo/a, nieto/a tuviera la enfermedad y no hubiera cura?”.

INICIATIVA TODOS CON IDAIRA

La AME es considerada rara debido a que afecta  a menos de 5 de cada 10.000 habitantes aunque actualmente hay más de 1.500 familias tan solo en España, muchas más en todo el mundo. Hay diferentes grados siendo la más grave y mortal la del grado I. La enfermedad, de carácter neuromuscular, afecta al sistema nervioso central dejando sin tono muscular y provocando severos problemas respiratorios.

Desde su nacimiento, tanto los padres de Idaira como su tío, la persona que se ha abanderado como líder de la causa, han tratado de dar a conocer la enfermedad y que se interesen por investigarla.

ANTOLOGÍA TODOS CON IDAIRA

Encarni Arcoya conoció el caso de Idaira y se sintió conmovida por la situación de la pequeña. “Estaba revisando páginas web de noticias cuando me topé con una imagen de una valla en Madrid que ponía: <<Tengo 19 meses… y me muero. >> Fue una frase, acompañada de la imagen de una niña pequeña, que me impactó tanto que quise saber qué le pasaba a una niña que podía ser mi propia hija, o mi sobrina. Así fue como visité la página de Idaira, me interesé por su caso y me puse en contacto con la familia ofreciéndole lo único que sabía hacer: escribir.”

Esta escritora no está sola, cuenta con varios compañeros de profesión que, solidariamente, se han ofrecido a colaborar con el proyecto para crear un libro de cuentos ilustrados además de muchas más sorpresas. “Contamos con la participación del humorista Manolo Royo, las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García, Teresa Viejo o Marianne Curley que se han unido a nuestra causa solidaria. De igual forma nos sentimos orgullosos porque, gracias a David López Rodriguez hemos conseguido que Ivonne Reyes nos ayude en nuestra causa.”

La Antología Solidaria Todos con Idaira está actualmente en crowdfunding a través de Pentian.com. Sin embargo, necesitan la ayuda de más personas y por eso hacen un llamamiento a todos los que puedan colaborar. “Son 6 euros, 20 euros… No es un dinero que se pierda porque reciben a cambio un ebook o un libro en papel. Tenemos puesta nuestra ilusión en este libro y en apoyar a los padres de Idaira aportando nuestro granito de arena que, esperamos, pueda ir haciéndose más grande para que, el día de mañana, las generaciones sucesivas, si tienen AME, no mueran a los 2 años de edad.”

Para colaborar con esta Antología Todos con Idaira os emplazamos a visitar la página de Pentian.com.

 

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